Спасти младенца

СМА — редкое генетическое заболевание, приводящее к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций. Поскольку лечение СМА слишком дорого для региональных бюджетов, родители пациентов предлагают перенести расходы на ее лечение с регионов на федеральный центр

В редакцию «Эксперта» обратились родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — редким генетическим заболеванием, приводящим к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций. Первое лекарство для лечения СМА — «Спинраза» — появилось только в 2016 году, до того болезнь считалась неизлечимой. Препарат очень дорогой: одна инъекция стоит семь миллионов рублей. Пациенту потребуются четыре такие инъекции в первые два месяца лечения и по одной каждые следующие четыре месяца. Еще один препарат для лечения СМА — «Золгенсма» — зарегистрирован только в США, стоит он два с половиной миллиона долларов и считается самым дорогим препаратом в мире. В 2019 году «Спинраза» была зарегистрирована в России, и сейчас врачи должны его прописывать своим пациентам с СМА как единственный зарегистрированный препарат для лечения этой болезни. Но пациенты все равно не могут получить к нему доступ. Лекарственное обеспечение пациентов с СМА сегодня должно осуществляться за счет субъектов Российской Федерации. Но региональные власти не справляются с закупкой, и пациентам в покупке лекарства отказывают. Официальные причины — отсутствие порядка льготного обеспечения пациентов со СМА, отсутствие СМА в программе высокозатратных нозологий и в перечне жизнеугрожающих орфанных заболеваний и т. д. Но, по мнению родителей, истинная причина отказов — высокая стоимость препарата. Пациенты обращаются в суд, отстаивая право на лечение, которое более эффективно, если начать его как можно быстрее. Понимая, что лечение СМА становится высокой нагрузкой на региональные бюджеты, родители пациентов предлагают перенести расходы с регионов, которые будут вынуждены тратить на редкие заболевания большую часть своего бюджета, на федеральный бюджет. По статистике благотворительного фонда «Семьи СМА» в прошлом году ни одному региону не удалось обеспечить детей с СМА необходимым лечением. Всего, по данным того же фонда, в России проживает 914 детей с СМА.

Сегодня мы рассказываем вам историю Андрюши, которому болезнь была диагностирована на втором месяце жизни. Его родители согласились опубликовать эту историю, чтобы спасти жизни других детей.

 «Вы уверены, что хотите его спасать?»

В 2019 году у Ольги и Антона* родился необычный ребенок. Им тут же пришлось бороться за его жизнь: выяснилось, что младенец болен СМА — спинально-мышечной атрофией. Чтобы дать ему шанс на спасение, надо было всего за несколько дней собрать деньги на четыре инъекции, по семь миллионов рублей каждая.

Это история не про рекорд в истории российского краудфандинга.

Это история про малыша Андрюшу и его родителей. И еще про нас с вами.

В кабинете невролога, ведущего специалиста по СМА. 

— Каковы ваши ожидания от «Спинразы»? Кстати, сколько она стоит? — Невролог задает вопрос молодым мужчине и женщине, сидящим перед ним.

— Семь миллионов рублей одна инъекция, — отвечает отец.

— Хм… Семь миллионов… — Врач делает драматическую паузу. — И каковы ваши ожидания?

— Ребенку не будет становиться хуже, — отвечает мать.

— И вам кажется, что этого достаточно для того, чтобы отдать семь миллионов? Семь миллионов просто за то, чтобы ребенку не становилось хуже?

— Мы же не будем одной «Спинразой» ограничиваться, — произносит отец.

— А чем вы будете ограничиваться? — спрашивает врач.

— Мы надеемся попасть в программу клинических исследований другого препарата. Сейчас наша первоочередная цель — остановить прогрессирование болезни. Мы не ждем, что он начнет развиваться вровень со своими сверстниками.

— Нашелся человек, который нам поможет с деньгами на первые две инъекции «Спинразы», — говорит мать.

— А он эти деньги вам дарит или дает взаймы? — спрашивает врач. — Это имеет значение. Представьте себе, вы продаете квартиру, остаетесь без штанов. Потом вы продаете мамину квартиру. Вам негде жить.

— Мы надеемся, — говорит отец, — что дальше будем получать «Спинразу» от государства. Мы уже собрали все нужные бумаги и встанем в очередь на ее получение.

— А чего вы ждете для вашего ребенка? Вы можете посмотреть на десять лет вперед? Или вы способны жить только сегодняшним днем?

— Что будет через десять лет, никто не знает, — отвечает отец. — В России таким маленьким еще не давали «Спинразу». Врач нас предупредила, что прогноз неизвестен.

— Это ваш первый ребенок?

— Да, — отвечают хором.

— Это видно… Так чего бы вы хотели для своего ребенка? Какой жизни? Постарайтесь в своем ответе не ограничиваться сегодняшним днем. Я понимаю, что вы мощно сконцентрировались на проблеме, уже нашли спонсора. Бог с ним… Но какой жизни вы хотели бы для вашего ребенка через десять лет?

— Сейчас активно ведутся клинические… — начинает отец.

— Вы не отвечаете на мой вопрос! — перебивает его врач. — Какой жизни вы хотели бы для вашего ребенка через десять лет?

— Как и любые родители… — начинает мать.

— Это же не от нас зависит! — перебивает ее отец. — Мы готовы ко всем сценариям, включая…

— Вот! — вскидывается врач. — Вы уже сказали, что готовы к любым сценариям. А вы тоже? — Он переводит взгляд на женщину.

— Да, — эмоционально отвечает она. — Но я не готова не сделать того, что я могла бы сделать.

— Хм… — берет паузу врач. — Я вас услышал…

— А вы видели когда-нибудь пациентов со СМА первого типа — тех, которые не получали лечение? — медленно спрашивает врач. — В интернете, наверное, смотрели…

— Мы видели в интернете детей, которые получают «Спинразу» — разное количество инъекций в разном возрасте, — давит на слова отец.

— Вы сказали сейчас ключевую вещь, — отзывается врач. — «В разном возрасте». Возраст — это действительно важно, и чем скорее сделать инъекцию, тем лучше. Не имеет значения, чем вы начнете лечить, главное — когда…

— Вы задаете вопросы, но вы ничего не комментируете, — говорит отец.

— А чем вы нам можете помочь? — спрашивает мать.

— Ничем, — отвечает врач и снова держит пазу, разглядывая обоих. — Я вас спрашиваю потому, — наконец, начинает он, — что я постоянно веду разговор с Минздравом (о получении «Спинразы». — М. А.) и мне нужна аргументация родителей. До вас тут тоже сидели родители, и они были тоже очень недовольны моими вопросами. Но те же самые вопросы Минздрав задаст мне. Мне нужно иметь бэкап от родителей.

Первое лекарство для лечения СМА — «Спинраза» — появилось только в 2016 году, до того болезнь считалась неизлечимой. Препарат очень дорогой: одна инъекция стоит семь миллионов рублей. По данным фонда «Семьи СМА» в прошлом году ни один регион не смог обеспечить детей с СМА необходимым лечением. В России 914 таких детей 56-02.jpg SEBASTIAN GOLLNOW/DPA
Первое лекарство для лечения СМА — «Спинраза» — появилось только в 2016 году, до того болезнь считалась неизлечимой. Препарат очень дорогой: одна инъекция стоит семь миллионов рублей. По данным фонда «Семьи СМА» в прошлом году ни один регион не смог обеспечить детей с СМА необходимым лечением. В России 914 таких детей
SEBASTIAN GOLLNOW/DPA

«Не вижу причин уйти, вижу причины остаться»

По дороге к Андрюшиной колыбели.

— Я сидел и думал: хоть бы у моего ребенка были проблемы с сердцем. Или еще с чем-то. И в какой-то момент я даже рассмеялся над этим, — Антон Г., отец двухмесячного Андрюши Г., ведет машину из Москвы в область. — Когда мы ждали подтверждения диагноза, мне хотелось, чтобы он болел чем-нибудь попроще, что лечится быстрее и дешевле. Мы тогда еще параллельно другие анализы проводили, чтобы понять: может, это не генетическое заболевание у него. Диагноз нам сообщили, когда Оля была с ребенком в больнице. Она позвонила мне и таким подавленным голосом мне об этом сказала, а я в ответ старался звучать бодрей: «Мы знаем диагноз и теперь хотя бы понимаем, что делать». Все-таки хуже, когда ты понимаешь, что у ребенка неизлечимое заболевание, а лекарства от него нет. Тогда остается только молиться и паллиативную помощь ему оказывать. На самом деле я и сейчас стараюсь звучать бодрее, чем есть, чтобы Олю поддержать. Чтобы не было такого…

— Какого?

— Что мы оба унываем.

За окном центральные проспекты нависают высотками и отплывают медленно в общем потоке машин. Между прохожими снует ветер. Полдень перетекает в отдаленные от метро улицы, и новогодние елки становятся ниже, а иллюминация беднее, но сам короткий зимний день своей унылой цветовой гаммы не меняет и понять, полдень в Москве или глубокий день, можно только взглянув на часы.

— Боитесь уныния? — спрашиваю Антона.

— А толку от него? — отвечает он. — С тех пор как Андрюша заболел, у меня были приступы уныния, но кратковременные. Ну вот, например, на этой неделе был день, когда на меня какая-то апатия нашла. За несколько последних недель мы с Олей потратили очень много сил на то, чтобы Андрюше был поставлен диагноз, и на попытки понять, как же нам лекарство достать. И в какой-то момент у меня села батарейка. Полдня я был никакой. Хотелось сесть и подождать, когда что-нибудь хорошее случится — например, кто-то позвонит и скажет что-то важное. Но ничего не случилось. Поэтому мы просто взяли и во все концы мира запросы отправили.

Когда Москва почти заканчивается, в воздухе появляются кольца сухой снежной крошки, закрученные ветром. А придорожная иллюминация словно силится зажечь серый день, пробить в нем мелкие дыры и протолкнуть в них праздничное настроение.

— Если в сухом остатке про это заболевание объяснять, то оно… его симптомы… нет, не симптомы, не знаю, как правильно сказать… оно — последствие мутаций в генах. И проявляется оно недостатком движения, или, как говорят врачи, «снижением моторного развития». Это первое проявление. А второе — это гибель моторных двигательных нейронов. Вот когда я делаю движение рукой, — он отрывает руку от руля и делает бесцельное движение в воздухе, — я сначала думаю о том, что мне надо совершить движение рукой, сигнал передается из головного мозга через спинной по нервам к мышцам. На любом этапе этой цепочки может возникнуть проблема. В случае со СМА она возникает на этапе прохождения сигнала через спинной мозг, вот с этими нейронами. Они, во-первых, не выполняют свою функцию, а во-вторых, начинают погибать из-за недостатка белка, который в организме здорового человека есть. И их гибель необратима.

— Вы — медик? — спрашиваю его.

— Я — юрист, — отвечает он. — Я привык работать с большим объемом информации, находить ее и анализировать. И если ты хочешь помочь своему ребенку, то ты должен понимать, что делать. А для того, чтобы понять, что делать, нужно хорошо в вопросе разобраться. Я читал медицинскую литературу на эту тему… Да, кстати, вы можете нас поздравить — позавчера мы сделали нашему ребенку первую инъекцию «Спинразы».

— Я вас поздравляю. А где вы взяли на нее денег?

— Настоятель нашего храма рассказал о нашей беде прихожанам. И один из прихожан пожертвовал деньги на первые две инъекции. У лечения «Спинразой» очень жесткая схема: нужно ввести первые четыре инъекции — в нулевой день, четырнадцатый, двадцать восьмой и пятьдесят третий. А потом вводить раз в четыре месяца, это пожизненно лечение. Третью инъекцию нам надо ввести девятого января. Мы договорились с производителем, что оплатим ее не позднее тридцатого декабря.

— А где вы возьмете на нее семь миллионов?

— Не знаю.

В выложенной в сеть медицинской литературе о «Спинразе» написано: «Первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа, разработанный компанией Biogen, предназначен для лечения спинальной мышечной атрофии, редкого нейродегенеративного инвалидизирующего состояния, связанного с дефицитом гена SMN2. Был одобрен в США в декабре 2016 года. Стоимость одного флакона может достигать 125 тысяч долларов. В России зарегистрирован 16 августа 2019 года».

— А что случится с Андрюшей, если вы не найдете денег на третью инъекцию?

— Я не буду рассуждать об этом на примере своего ребенка. В принципе, любого человека с такой тяжелой формой заболевания ждет постепенное снижение активности мышц. Сначала ребенок не сможет держать голову, шевелить ногами и руками. Потом это перекидывается на дыхательные мышцы и шею. Малыш теряет возможность самостоятельно есть. В Википедии и других медицинских источниках пишут, что девяносто процентов детей со СМА первого типа не доживают до двух лет. Они погибают, как правило, из-за осложнений, связанных с дыхательными путями. Кормить можно через зонд, но, если что-то попадет в дыхательные пути здорового человека, мы кашляем и чихаем. А когда мышцы атрофированы, то нужна экстренная помощь.

За Москвой дорожные узлы развязываются, и движение становится свободным. Антон рассказывает об еще одном препарате для лечения СМА — «Золдженсма». Он вводит в организм ген вместе с вирусом, и считается самым дорогим в мире лекарством. Его цена — два с половиной миллиона долларов. Курс состоит из одной инъекции. Но даже она не дает стопроцентной гарантии выздоровления. Статистических данных по его применению пока слишком мало.

Машина въезжает в поселок однотипных невысоких домов. Здесь дорожки заметены порошей и нигде не видно новогодних огней. Антом паркует машину у забора.

— Деньги на первые две инъекции вам подарил прихожанин вашей церкви. Если вы туда ходите, значит, вы верите в Бога? — спрашиваю я.

— Да.

— А вы понимаете Божий замысел в ситуации с Андрюшей?

— А я не ставлю перед собой цель понять замысел. Я стараюсь смотреть на ситуацию узко — с точки зрения момента. Да, сейчас кажется, что болезнь — абсолютное зло и зачем Бог допустил такое. Но мы же не знаем, к чему в итоге эта болезнь приведет. Физически ограниченный Стивен Хокинг стал большим ученым и писателем. А кем стает Андрюша, покажет время. Задайте мне этот вопрос через тридцать лет.

— А может, через тридцать лет я задам его самому Андрюше…

— Нет, задайте мне. Он с этой болезнью родился, и для него не будет существовать мира без болезни. А для меня этот мир существовал — две недели с Андрюшей, но без болезни… Знаете, сейчас эти первые две недели после его рождения кажутся такой вспышкой. Может, через тридцать лет я буду спокойней и пойму, почему случившееся с Андрюшей — к лучшему. Но сейчас я пытаюсь искать аргументы для Оли — почему случившееся может быть не так плохо, как мы его воспринимаем. Она говорила: «Ну вот представляешь, у кого-то дети бегают, играют». А я говорил: «И поэтому у кого-то ребенок может выбежать на дорогу и его собьет машина. А нашего ребенка не собьет. Потому что он не будет бегать. Ха-ха!» — В его голосе появляются нотки, какие в фильмах звучат в голосах адвокатов, которые защищают клиента, зная, что тот — неправ.

— Вы вели себя с ней как юрист… — говорю я.

— Я знаю… Я очень профессионально деформирован. У меня такой склад ума — буквоедский.

— Но вам ведь тоже больно.

— Из-за чего? — спрашивает он надутым спокойствием голосом.

— Из-за Андрюши.

— Да. Но я… я смирился, что ли… Я не трачу сил на рефлексию, у меня даже порывов к ней нет.

— Бывает, что мужчины, у которых тяжело заболевает ребенок, уходят из семьи, оставляя женщину один на один с болезнью, — говорю я.

— А я при чем? — спрашивает он. — Как я могу? Я люблю Олю и ребенка, — говорит он и смотрит в лобовое стекло, за которым ветер поднимает порошу и прибивает ее к дороге снова, и она ложится, будто притаившись, будто хочет, чтобы в другой раз удар ветра обошел ее стороной. — Может, эти мужчины просто боятся? — наконец спрашивает он. — Мне тоже страшно… И поэтому я не вижу причин уйти, я вижу причины остаться.

До появления «Спинразы» дети, больные СМА, просто уходили, не доживая до двух лет, если болезнь проявлялась в первые шесть месяцев после рождения. На каждого ребенка «Спинраза» оказывает разное влияние — на кого-то слабое, а кто-то начинает ходить 56-03.jpg DPA/PICTURE-ALLIANCE
До появления «Спинразы» дети, больные СМА, просто уходили, не доживая до двух лет, если болезнь проявлялась в первые шесть месяцев после рождения. На каждого ребенка «Спинраза» оказывает разное влияние — на кого-то слабое, а кто-то начинает ходить
DPA/PICTURE-ALLIANCE

Топ-топ-топ 

За два часа до пробуждения Андрюши.

Оля сидит в кухне за столом и смотрит в планшет. На его экране — черно-белое изображение одеяла и маленькой головы. Рот и нос закрыты прибором неинвазивной вентиляции легких. Вверху неподвижной картинки — показатели давления и пульса. Когда пройдет четыре часа с тех пор, как младенец заснул, его надо будет разбудить. До пробуждения — два часа пятнадцать минут.

— Спит, — говорит она, не отрывая взгляда от экрана. — Я шапку ему нашла и круг…

— А ты уверена, что круг ему сейчас нужен? — спрашивает Антон.

— Нет. Но он рассчитан на детей с двух месяцев. Андрюша в воде лучше двигается. В воде меньше притяжение земли… Просто очень мало информации по СМА, и я сама логически пытаюсь понять, что ребенку нужно. В брошюре по СМА я прочла, что купание для них вообще полезно. Но как купать? Как долго? У нас нет в стране специалистов по физиотерапии для таких детей, не нашла. И я сама подумала, что с кругом, наверное, было бы полезнее. Нам сделали первую инъекцию, а до того мы постоянно были на телефонах — в поисках информации. Мы писали во все клиники Европы, рассказывали об Андрюше, просили помочь. У меня сердце начало болеть. Мы есть не успевали. Это сегодня впервые такое расслабленное состояние — потому что уже сделали инъекцию. Суть заболевания в том, что спинной мозг…

— Я уже об этом рассказывал по дороге, — перебивает ее Антон.

— У нас родился совершенно здоровый ребенок, — тогда говорит другим голосом Оля и поднимает от планшета глаза. — Это тоже Антон рассказывал? Врачи говорили, что он прекрасный. Его называли Прекрасный Антонович, потому что мы не придумали еще ему имя тогда. Он двигался, у него все рефлексы работали. И это такое счастье — ребенок в семье! Андрюша у нас первенец для всех: моя мама впервые стала бабушкой, родители Антона тоже впервые стали бабушкой и дедушкой. А потом у него резко стали вялыми ручки и ножки. Я поняла: что-то не так. Мы пошли к неврологу, я думала она скажет: «Гипотонус», а она говорит: «Я не знаю, что с вашим ребенком». Она говорит: «Вот вам направление в НИИ педиатрии, это ключевой институт, который занимается детьми. Езжайте сразу на госпитализацию». На следующий день мы пошли к остеопату. Остеопат тоже была в шоке, она с нас даже денег не взяла. Это произошло молниеносно — он просто перестал двигаться. Вот представьте себе: рождается у вас малыш, вы его держите, и он ножками так — топ-топ-топ — отталкивается от поверхности, он ее чувствует. Я помню, как мой сын это делал! А потом проходит какое-то время, ты ему даешь пальчик, а он его — вот так… — Оля кладет на стол руку и шевелит пальцами, будто хочет сжать их в кулак, но не может — не потому что пальцы преодолевают сильное препятствие, а потому, что они сами — бессильны. — Невролог из НИИ педиатрии нам сказала: «Похоже, у него генетическое заболевание». Мы были просто в шоке. Ни у меня в роду, ни у Антона не было людей с генетическими заболеваниями.

— По крайней мере, нам об этом неизвестно, — юридически дотошным голосом поправляет ее Антон.

— Да! Нам неизвестно. Невролог — довольно жесткая молодая женщина… Она сказала: «Девяносто девять процентов, что это генетика. СМА — спинальная мышечная атрофия. Делайте генетический тест».

— Вы хотели бы, чтобы она была мягче? — спрашиваю ее.

— Да, мы хотели бы! — отвечает Оля. — Моя теория — врачам не хватает курса по психологии. Я не то чтобы обижаюсь… но для меня это было прямо как ножом: всё, отрезано, без надежды на лучшее. Анализ делается долго — неделю, и мы просто должны были ждать. Нам было страшно, ребенок почти не двигается. Если бы мы знали, что это за заболевание, мы бы уже могли начать лечение. Нам позвонил врач из Морозовской больницы, он узнал о нас от наших друзей, и сказал: «Ребят, просто доверьтесь мне. Вам нужно срочно ехать на госпитализацию к нам в больницу. Состояние, которое вы описали, может в любой момент вызвать остановку дыхания». В принципе, он был прав: сначала отключаются мышцы рук и ног, а потом это переходит на дыхательную…

— Я уже об этом рассказывал, — перебивает ее Антон, словно не желая этого слышать.

— До появления «Спинразы» такие дети просто уходили, не доживая до двух лет, если болезнь проявлялась в первые шесть месяцев после рождения. На каждого ребенка «Спинраза» оказывает разное влияние — на кого-то слабое, а кто-то начинает ходить.

— Еще два лекарства на подходе, — говорит Антон. — Сейчас проводятся их клинические испытания.

— Было бы идеально в эти испытания попасть, — говорит Оля. — На завершающем этапе это неопасно. Когда тестируют, это бесплатно.

— «Спинразу» в развитых странах мира дают без страховки и вообще без проблем, — говорит Антон.

— То есть если мы переедем в Европу, — говорит Оля, — и получим вид на жительство, то ребенок гарантированно получит это лекарство.

— А почему вы не переезжаете? — спрашиваю я.

— Потому что долго, мы бы не успели, — отвечает Оля. — Разрешение на работу месяц делается. Медицинская страховка только после испытательного срока может быть доступна. Это заняло бы три месяца. Получение «Спинразы» в России заняло бы примерно столько же времени.

— Думаю, для вас не секрет, что наше государство не особо стремится инвестировать в лечение, — говорит Антон. — Если врач выписывает человеку лекарство, то государство его обязано купить. Но на врачей идет довольно серьезное давление, чтобы они не назначали такие дорогие лекарства. Ему звонят из Минздрава и говорят: «Не надо больше так делать, пожалуйста». В большинстве европейских стран «Спинраза» появилась уже в семнадцатом году. Но я не буду сейчас говорить, что это Россия такая отсталая. Мне сказали, что это сам производитель не особо торопился поставлять ее в страну, считая, что у нас маленький рынок. А когда собрался, наши чиновники быстро дали ему разрешение.

— Представьте, — говорит Оля, снова надолго зависая взглядом в экране планшета, — за два месяца он успел родиться, порадовать нас и дойти до такого состояния, — на время она отрывает глаза от планшета, мутным блеском в них отпечатывается черно-белая картинка с ее сыном.

О Боге

За час до пробуждения Андрюши.

— А как вы познакомились? — спрашиваю я.

— У нас были общие друзья. Как-то в Москве они пригласили погулять меня и Антона. Одна наша подружка работает экскурсоводом в Пушкинском музее. В тот день проходила выставка Льва Бакста, и мы пришли большой компанией, а потом отправились гулять в парк Горького. Антон приехал уже туда.

— Заболевание Андрюши — это сочетание ваших генов?

— Да, у него есть такая научная подоплека, — говорит Оля, — в двух-четырех процентах случаев оно вызвано случайностью, а в остальных — тем, что оба родителя являются носителями гена. Таких носителей — один из сорока.

— И нужно чтобы встретился такой же — один из сорока?

— Да. И тогда вероятность, что у них родится ребенок со СМА, — двадцать пять процентов.

— А если бы вы в тот день знали, что каждый из вас — один из сорока?

— Тогда нам пришлось бы делать ЭКО, — говорит она. — Имея такие гены, с помощью ЭКО можно родить здоровых детей… Я очень склонна к рефлексии на тему, почему это произошло и что будет дальше. Но сейчас мы слишком связаны с Андрюшей. Его состояние — это мое состояние. Поэтому я убрала всю рефлексию, которая только могла быть. Все, что я делаю, я делаю только с одной мыслью о нем.

— И что вас поддерживает в этой мысли?

— Вера. Я верю: раз это все нам дано, значит, дано во имя чего-то — во имя блага. Не знаю какого. У меня нет ответа на этот вопрос.

— Ваши отношения с Богом изменились после того, как Андрюша заболел?

— Они стали ближе. Знаете… когда приходишь к врачу и он тебя спрашивает: «А вы уверены, что вашего ребенка надо лечить?»… Становится так больно, что это невозможно слушать. Поэтому я записываю всех врачей на диктофон — потому что половину из того, что они говорят, я не слышу из-за боли. Тогда я начинаю молиться — и уходят этот сумасшедший страх и эта боль. И ты снова находишься в трезвенности и действенности. А не в унынии и ужасе. Просто в начале у меня был такой внутренний ужас, что я не могла есть. Но потом поняла, что от этого Андрюше плохо. Когда мы узнали о диагнозе, у меня было ощущение, что я до того стояла на твердом полу, а потом земля стала уходить из-под ног, и я оказалась в каком-то пространстве, в котором мне не на что опереться. И я долго находилась в этом состоянии падения. Но потом я перестала быть центром, и центром стал мой ребенок. А я стала лишь функцией, которая ему помогает.

— А как вы пришли к вере?

— Это слишком личное. Я не могу вам этого рассказать. Об этом знает всего несколько человек. Если вы только скажете, что это почему-то нужно, чтобы помочь моему сыну... Вы смущаете меня, задавая вопросы о Боге. У меня с детства было ощущение, что есть что-то, кроме того, что мы видим. Поэтому важно правильно выстроить свою жизнь. Но как выбрать ценности? На что опереться? Эти вопросы меня мучили в студенческие годы… Когда смотришь в глаза человека, можно многое понять. Согласны со мной? Бывают очень светлые глаза. А бывают глаза зацикленного на себе человека. Мне хотелось узнать, что это за сила, которая наполняет человека изнутри. Я читала разные философские книжки, и они отвечали на все вопросы. У меня была и есть подруга, которая тоже увлекалась восточной философией вместе со мной, а потом начала пропитываться православием. Однажды я поехала с ней в монастырь, чтобы найти для нее аргументы, почему православие не мой путь. Но там первая исповедь и первое причастие стали для меня встречей с Богом. Невозможно стать верующим без личной встречи с Богом.

— А болезнь ребенка — это разве не встреча с Богом? …с другим Богом?

— Болезнь Андрюши — это возможность усилить связь с Богом. «Зачем лечить?» — эти слова не были ответом Бога. Ответом Бога было, когда нам позвонили и сказали, что есть люди, которые хотят дать денег на две первые инъекции «Спинразы». Это было похоже на то чувство благодати, когда я ехала из монастыря, и смотрела на каждого человека в метро как на своего любимого человека, мне было жалко каждую его морщинку, мне было жалко, что он грустит. Так много людей унывает. Я хотела… нет, я мечтала, чтобы каждый из них был счастлив. Мне было двадцать два года, и я понимала, что это не мое собственное состояние. Что это Бог так относится к людям. Но это очень личное, я не считаю правильным рассказывать о своей вере.

На фото Кристиана Маршалл, победитель конкурса «Если бы ты был инженером», со своим изобретением — жилетом для людей больных спинально- мышечной атрофией 56-04.jpg MATT ALEXANDER/PA WIRE/PA IMAGES
На фото Кристиана Маршалл, победитель конкурса «Если бы ты был инженером», со своим изобретением — жилетом для людей больных спинально- мышечной атрофией
MATT ALEXANDER/PA WIRE/PA IMAGES

Война

За полчаса до пробуждения Андрюши.

Оля поправляет очки. В ее ушах — серьги с полудрагоценной висюлькой камней. На них тоже падает отсвет изображения планшета. Показатели давления и пульса говорят о том, что ребенок все еще спит.

— Я просто хочу, — она делает упор на последнем слове, — рассказать вам, как мы боролись. Мне кажется это важным. После того как мы пошли к неврологу, мы денно и нощно искали варианты, как помочь Андрюше. Как выйти на тестирование препаратов. Мы созванивались с врачами и лабораториями по всему миру. Я лично написала штук пятьдесят писем ключевым врачам Европы с просьбой помочь нам выйти на быстрое лечение.

— Вы их нагуглили?

— У нас в Испании живет знакомая, которая учится на врача. Она дала нам список адресов. Многие ответили, что они очень сожалеют, но лечение — только для резидентов.

— Мы уже были на полпути в Израиль! — вставляет Антон.

— Да, мы уже почти вылетели в Израиль, потому что там нам готовы были за деньги относительно быстро вколоть «Спинразу». Мы пробовали варианты с переездом в Польшу — многие русские едут в Польшу, там скидка на «Спинразу», и ее могут ввести относительно быстро. Мы получили ответ от немецкой клиники, в которой согласились ввести Андрюше «Спинразу». И возник такой момент: нас ждали в Израиле, в Германии, а в России все было под вопросом. Мы встретились со всеми крутыми неврологами страны. Мы пытались выйти на каких-то шишек в правительстве и здравоохранении. Мы показывали врачам Андрюшу, чтобы понять, можно ли ему лететь на самолете.

— И все это за одну неделю, — говорит Антон. — Мы научились пользоваться неинвазивной вентиляцией легких. У нас были деньги от благотворителя, но мы не знали, куда с ними обратиться. Препарат зарегистрирован в России только в августе, физически его в стране еще нет.

— Антон, можно я расскажу? — просит Оля, и по блеску, который усиливается в ее глазах, видно: она очень нуждается в том, чтобы выпустить напряжение, пережитое за последние две недели.

— Расскажи, — с пониманием в голосе соглашается Антон.

— Мы уперлись в то, что в России не можем получить это лекарство. Даже за деньги. Параллельно мы прошли консилиум, определяющий, показано ли нам это лекарство. Начали искать возможность за рубежом. Но мы боялись перелета в Израиль. А еще в Израиле нас смущали нечеловеческие условия, которые диктовала клиника. Иностранцев они принимали только по средам. Прохождение одного врача стоило пятьсот пятьдесят евро. А пройти нужно было диетолога, невролога, физиотерапевта и других.

— Ты хотела рассказать про Россию, а жалуешься на Израиль, — говорит Антон.

— Потому что к ним много вопросов. Они нам готовы были сделать первую инъекцию только восемнадцатого декабря. А мы в результате уже сделали в России двенадцатого. Они говорят: «Утром — деньги, вечером — укол», — металлическим голосом произносит она. — Какая-то денежная машина просто. Нечеловеческая система, это я поняла.

— Но как ты поняла? — подсказывает ей Антон.

— Когда пришло письмо от одного немецкого врача, в котором он попросил прислать ему видео с Андрюшей, чтобы вообще посмотреть, можно ему к ним ехать или нет. И я поняла: вот это врач, который готов работать. Не то, что Израиль: «Никакого стационара у нас нет, это условие клиники. Платите деньги. И мы решим помогать вам или нет»!

— Хватит, Оля… — просит Антон.

— Но подожди, — говорит Антон, — был же момент, когда ты пыталась сорваться и улететь в Израиль как можно скорее.

— Да, потому что я думала, если мы успеем попасть к одному врачу, которого мы нашли, и он решит, что малышу срочно нужен укол, то они бы согласились сделать его в среду.

— И весь день у нас прошел под вопросом — едем мы в Израиль или нет, — говорит Антон, кажется, заражаясь от Оли энергией повествования. — Вылет в час ночи, в восемь вечера Оля звонит: «Антон, мы еще успеем!» А я был на низком старте бежать в немецкое посольство за визой. Мы нашли клинику в Германии.

— Мы уже успели получить загранпаспорт для Андрюши! Но мне очень хочется с вами поделиться тем, как мы вышли на российский вариант. В том списке врачей, который нам прислала знакомая из Испании, была одна русская врач. Сначала я ей позвонила, и она ответила, что «Спинразы» в России нет. Но потом, когда я в очередной раз отправляла письма всем врачам мира в пять утра и у меня голова уже не работала, я отправила письмо и ей. Причем специально перевела с английского на русский. От нее не было ответа, и я забыла про это письмо. И вот в тот момент, когда мы вышли на Израиль, а Антон получил загранпаспорт для Андрюши, нам вдруг приходит письмо именно от этого врача: «Здравствуйте. Мне дали телефон одной фирмы, которая занимается поставками “Спинразы” в Россию».

— Но в России, — поясняет Антон, — еще не вводили «Спинразу» за деньги. Нужно, чтобы какой-то институт согласился ее ввести, а таких в стране всего три. Вы же понимаете, что такое взять на баланс лекарство, которое стоит семь миллионов? Один врач-генетик нам даже сказал: «Я — патриот своей страны, но, если дело срочное, лечиться лучше за рубежом».

— Мы отмели Россию, — продолжает Оля, — но в какой-то момент я решила все-таки позвонить в эту фирму. А вдруг это шанс?

— Ты все выходные звонила.

— А телефон не отвечал. И вот случайно в понедельник утром мы звоним, и нам отвечают: «Лекарство есть. Оно уже на складе в России. Мы готовы вам его поставить, как только придут деньги на счет». Потом началась настоящая война за сроки в больнице. Мы говорим: «Сделайте инъекцию сегодня!» Врач отвечает: «Только завтра утром. У нас нет свободного кабинета». Мы показываем ей заключение, которое она сама же и выдала: «Как можно скорее по жизненным показаниям»! Она говорит: «Один день роли не сыграет». А в это время шел отдельный молебен за то, чтобы сегодня сделали инъекцию. И в какой-то момент врач говорит: «После инъекции вашего ребенка может тошнить. Лучше завтра утром и весь день его будем наблюдать». «Нет! Я сама буду наблюдать! Я беру все на себя!» И они сделали нам инъекцию в тот день!

Оля и Антон умолкают, и они сидят за столом, не глядя друг на друга, похожие на обесточенных персонажей фильма «Выжившие». Цифры на экране меняются: Андрюша просыпается.

Андрюша 

После пробуждения.

— Вы не хотите увидеть Андрюшу? — спрашивает Оля. — А мне кажется, вам надо его увидеть.

Она уходит в комнату и возвращается с младенцем, одетым в бирюзовый комбинезон. Ножки в белых носочках свешиваются бессильно. Младенец продолжает спать у нее на руках, а когда все к нему наклоняются, открывает глаза и смотрит на взрослых серьезно — так, будто он намного старше них. И кому-нибудь ищущему, какой была Оля после окончания университета, в этом взгляде младенца с обвисшими ножками могут привидеться ответы на многие мучительные вопросы.

— Маленький… Андрюша… Любимый мальчик, — на два голоса разговаривают с ним родители, и тогда в их голосах становится хорошо слышна боль, но не уныние.

— Представляете, еще позавчера ты думал, что у тебя здоровый ребенок, — она начинает повторять историю, сама прислушиваясь к ней и как будто получая возможность посмотреть на нее со стороны. — Сейчас всякие мысли лезут в голову: а может быть, где-то я была виновата. Но чувство вины и мысли о будущем обесточивают. Одна психолог мне сказала: «Любовь творит чудеса. Старайся, чтобы у тебя внутри была любовь». Я начинала ему петь, на меня находил ужас, я начинала плакать и петь сквозь слезы. Это постоянная борьба. Я пела о том, какой Андрюша добрый и сильный мальчик.

Андрюша улыбается. Антон берет в руки его ножки и подгибает их, будто где-то в самых тайниках души надеется на то, что сигнал, рожденный в его головном мозге, пройдя через спинной мозг, войдет через его руку в Андрюшу, и тот подогнет ножки сам.

Постскриптум 

На следующий день мы вместе сделали объявление о сборе на две инъекции «Спинразы» для Андрюши Г. За три дня и три ночи было собрано четырнадцать миллионов восемьсот тринадцать тысяч рублей. Общее количество пожертвований — семь тысяч. В реестре фонда «Семьи СМА» говорится, что каждый год в России рождается двести детей с СМА. Точное число больных неизвестно.

Андрюша умер во сне.

Из переписки Ольги Г. с клиникой Х 

О. Г.: Если первая инъекция возможна в вашей клинике только через 12 дней, то для нас быстрее заказать доставку препарата в Россию. Мы выбрали вас в первую очередь из-за сроков, которые критичны для жизни ребенка и качества его дальнейшей жизни.

К: Кто вам сказал, что все так быстро делается?

О. Г.: Русская семья, которая тоже лечила ребенка от СМА. Они приехали в субботу и в среду получили первый укол.

К: Кто вам это сказал? Как фамилия того ребенка?

О. Г.: Х-ва.

К: Понятно. В их случае это было неправильно, больница так больше не делает.

О. Г.: Почему неправильно? Речь о спасении жизни человека. Если укол вводится быстро, то у ребенка есть шанс на то, чтобы ходить. Каждый день имеет значение.

О. Г.: Спасибо за ожидание нашего ответа. Мы к вам вылететь не сможем. Думаем, нет смысла полторы недели ждать укола. В России у нас хотя бы налажена экстренная помощь для Андрюши.

К: Вы тут не ждете полторы недели, а вам проводят обследования и оформляют документы.

Новости партнеров

«Эксперт»
№9 (1153) 24 февраля 2020
Китай встал
Содержание:
Вирус дал осложнения

Коронавирус выдыхается, а негативные последствия для производителей сырья, для авиационной и автомобильной отраслей только набирают обороты. В мягком варианте потери для экономики G20 составят 140 миллиардов долларов

Главная новость
Наука и технологии
Реклама