«ЖИВИ» во имя жизни

Общество
Москва, 22.12.2014
«Эксперт Сибирь» №1-4 (438)
13 декабря в Новосибирске в рамках VII Рождественского благотворительного бала «ЖИВИ» прошел аукцион, на котором собрали около шести миллионов руб­лей на оказание адресной помощи детям, страдающим онкогематологическими заболеваниями. Начиная с 2008 года РАТМ Холдинг и Сибирской хлебной корпорацией в рамках благотворительной программы «ЖИВИ» направлено на помощь тяжелобольным детям более 37 млн руб­лей, что позволило спасти 70 жизней

Сегодня информацию о каждом ребенке, которому помогли средства благотворителей, можно найти на сайте благо­творительного фонда «ЖИВИ». Несмотря на то, что фонд де-юре зарегистрирован только в апреле 2013 года, де-факто его работа началась задолго до этого.

Первый Рождественский благотворительный бал «ЖИВИ» состоялся в кризисном декабре 2008 года по инициативе президента РАТМ Холдинга Эдуарда Тарана и поддержавших идею благотворительного аукциона Анны и Дмитрия Терешковых (в то время Анна руководила Сибирским центром современного искусства «Сибирь», Дмитрий — владелец Сибирской хлебной корпорации). На призыв откликнулись многие представители сибирского бизнес-сообщества: в первый же аукцион собрали почти 3,3 млн руб­лей (партнером по распределению средств выступал Российский благотворительный фонд «Линия жизни»). Тогда Эдуард Таран, всегда поддерживающий разнообразные общественно значимые и благотворительные проекты, принял решение, что программа помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих операциях, станет постоянной. А через четыре года, в 2012-м, социальная программа трансформировалась в благотворительный фонд «ЖИВИ».

«Сейчас Рождественский бал «ЖИВИ» — лишь одно из традиционных мероприятий фонда, направленных на прямой сбор средств, — рассказывает исполнительный директор московского подразделения благотворительного фонда «ЖИВИ» Елена Дубикова. — 122 тысячи евро собрали в этом году на благотворительном вечере L’Etincelle во Франции, который прошел под эгидой программы «ЖИВИ» уже в третий раз. Фонд регулярно участвует в крупнейших благотворительных ярмарках, мы активно общаемся с другими благотворительными организациями — не только перенаправляем «непрофильные» заявки на помощь, но и перенимаем опыт, совершенствуем работу фонда в разных направлениях. Сегодня для нас главная задача — отработать технологию благотворительной деятельности, обеспечив непрерывный целевой поток средств, создав таким образом эффективную систему помощи».

Принцип непрерывности

Фонд «ЖИВИ» можно отнести к узкоспециализированным благотворительным некоммерческим организациям России — собранные средства предназначены для лечения и реабилитации тяжелобольных детей с диагнозом «онкогематология», точнее — для финансирования поиска неродственного донора в Международном банке (регистре) доноров для пересадки костного мозга детям с онкогематологическими заболеваниями. Но это не значит, что работа фонда ограничивается переводом денег.

«Принцип работы фонда таков: мы сопровождаем ребенка с момента принятия заявки до периода реабилитации и выздоровления, — рассказывает Елена Дубикова. — Некоторые фонды работают по принципу «одного обращения»: если ребенку уже оказывали помощь, второй раз заявку не рассматривают. Мы своих подопечных и их жизненные ситуации знаем доско­нально, это становится частью тебя, иначе просто невозможно в фонде с узкой специализацией. Например, у одного подопечного мальчика с раком крови мама не работает, сидит с малышом, деньги на жизнь и лечение сына зарабатывает папа, кроме того, в семье есть еще один ребенок, который остается один. Мы обратились к нашим партнерам, поддерживающих родственников людей с онкозаболеваниями, в результате нам удалось отправить ребенка в реабилитационный лагерь — это тоже большое подспорье семьям больных».

Все заявки, поступившие на адрес фонда, проходят серьезную проверку. От родителей требуют внушительный пакет документов, включающий сведения о материальном положении семьи, справки и выписки от лечащих врачей и их рекомендации. Принцип фонда — средства перечисляют только в медицинское учреждение, а не физическому лицу. Зачастую, по словам директора фонда «ЖИВИ», поступают заявки на лечение, которое можно провести в России, но родители просят отправить ребенка в заграничную клинику. Провести разъяснительную работу, помочь побороть страхи в отношении отечественной медицины — одна из самых непростых составляющих работы благотворительных фондов в нашей стране.

«Сегодня у разных благотворительных фондов есть программы развития медицины, направленные именно на обучение врачей, — объясняет Елена Дубикова. — Параллельно со сбором целевых средств на лечение крупные благотворительные организации привозят к нам профессоров, выделяют внушительные суммы на оплату стажировок наших специалистов в Европе».

И срочно, и надолго

По мнению учредителей фонда «ЖИВИ», задача благотворительных организаций помимо оказания неотложной помощи состоит еще и в развитии культуры благотворительности и филантропии в России в целом.

«Мы с партнерами начинали помогать детям с врожденными пороками сердца. Когда увидели, что многие из них умирают, просто не дождавшись операций, поняли, что нужно работать в команде с государством и решать проблемы совместно, обращая внимание на «узкие» места, — рассказывает Эдуард Таран. — Обществу необходимо объяснять значимость благотворительности. Фонд «ЖИВИ» сконцентрировал усилия на максимально предметных задачах. Сейчас мы оплачиваем поиск доноров для российских детей и при этом готовы вкладывать средства в создание российского регистра неродственных доноров костного мозга — это возможно только на базе крупнейших государственных клиник при поддержке власти».

Учредители фонда «ЖИВИ» в Новосибирске Дмитрий Терешков и Эдуард Таран 039_expert-sibir_01-04.jpg
Учредители фонда «ЖИВИ» в Новосибирске Дмитрий Терешков и Эдуард Таран

Сегодня государство выделяет федеральные квоты на проведение высокотехнологичной операции по пересадке костного мозга в таких клиниках, как Институт им. Р.М. Горбачевой или Центр им. Д. Рогачева. Но если ребенку не подходят родители (братья-сестры) в качестве донора, то оплачивать его поиск семья должна за свой счет, упуская время. Процесс поиска подходящего для пересадки донора в Международной системе банков (регистров) доноров — от проведения типирования на совместимость костного мозга до доставки материала в страну — довольно трудоемкий и небыстрый, обходится в сумму от 20 тысяч евро. А если учесть, что в России, несмотря на постоянные попытки создать собственный регистр доноров, до сих пор не имеется единой донорской базы (равно как и достаточного количества доноров), то зачастую жизнь маленького пациента целиком зависит от этого «промежуточного» этапа между принятием решения о трансплантации костного мозга и непосредственно операцией по трансплантации костного мозга (ТКМ).

«Поэтому тем, кто считает, что благие дела не должны быть на виду, мол, благотворители «пиарятся» на фоне добрых дел, я отвечаю: по большому счету, для родителей детей с диагнозом «онкогематология» не важно, чем руководствуются VIP-персоны, когда покупают лот на благотворительном аукционе, — говорит Эдуард Таран. — Главное для получателей помощи — знать, что она придет к ним вовремя и жизнь их ребенка будет вне опасности. Поэтому нет никакой разницы, каким способом получены деньги на лечение — публично или «в тишине». Нам надо достигнуть цели».

Расширять границы

Российское законодательство благотворителей тоже пока не жалует: и речь даже не об отсутствии преференций для бизнеса, помогающего фондам материально. Большой проблемой сегодня является трансграничное финансирование благо­творительных нужд — нет четкого регламента, позволяющего средствам из госбюджета пересекать границу государства на законных основаниях.

В настоящее время работают два отделения фонда «ЖИВИ» — новосибирское занимается адресной помощью Детскому онкогематологическому центру на базе Центральной районной больницы Новосибирска и детям Новосибирской области, а также курирует специализированное коррекционное детское учреждение «Сибирский лучик»; московское отделение помогает детям со всей России.

По мнению соучредителей фонда «ЖИВИ» в Новосибирске Эдуарда Тарана и Дмитрия Терешкова, границы благотворительности — географические и социальные — необходимо расширять, вовлекая в этот процесс все больше людей. Фонд «ЖИВИ» стремится использовать все современные возможности для собственного развития. В 2014 году запущен короткий номер для перечисления благотворительных взносов с мобильных телефонов, а также в тестовом режиме программа «Новосибирский оперный + БФ «ЖИВИ»: 50 руб­лей от стоимости билета поступают на счет Фонда. Туда же переведут деньги от реализации фотокниги The simple life Novosibirsk (с англ.— «простая жизнь»), изданной в Новосибирске ограниченным коллекционным тиражом при поддержке Российского Делового Клуба (входит в структуру РАТМ Холдинга). В 2015 году фонд планирует развивать программу информационной поддержки благотворительности и донорства в частности.

Бесценно без денег

«В числе причин современных проблем российской благотворительности — несовершенство законодательства и, как следствие, дефицит финансирования на отдельные статьи помощи, а также отсутствие массового сознания, что помогать — это необходимо и важно, — поясняет Елена Дубикова. — Причем помогать нужно не только деньгами. Можно быть волонтером или донором. Например, наш специализированный фонд ждет появления в России регистра доноров костного мозга, чтобы не платить по 20–30 тысяч евро за рубеж, рискуя не дождаться материала, а иметь развитую базу в своей стране. Сегодня работу по созданию единого регистра ведут в институте имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Процесс этот требует создания защищенной системы данных, подкрепленной качественными медицинскими исследованиями, и потому затягивается. Но дело даже не в этом: люди в России не хотят становиться донорами костного мозга бесплатно, тогда как за рубежом это почетно.

Как сообщили в фонде «ЖИВИ», нередки ситуации, когда человек соглашается стать донором, а потом отказывается. Сначала он принимает положительное решение, ставит свою подпись и сдает кровь из вены. Чтобы внести его в регистр, кровь типируют — на это требуется 30–40 тысяч руб­лей, и вносят в базу данных, которую, опять же, надо на что-то содержать. Когда все этапы пройдены и подходит время операций по ТКМ, человек говорит: «Вы знаете, я передумал….».

По словам директора фонда «ЖИВИ», одна из основных задач, которая стоит перед всеми благотворительными организациями сегодня — образовательная: сподвигнуть общество делать вместе одно важное дело, тем самым меняя нашу жизнь к лучшему.

«Конечно, сознание людей в один миг не перевернется, — отмечает Елена, — однако двигаться в данном направлении нужно, ведь капля камень точит».

Как не рассыпать мусор по дороге
Возможности для построения эффективной системы обращения с отходами в стране есть. Но нам придется преодолеть давление групп лоббистов, преследующих противоположные цели, снять растущие протестные настроения в обществе и выстроить на всех уровнях четкое понимание, куда и как мы идем
В ожидании вала банкротств
Банкротства девелоперов и обманутые дольщики еще не один год будут определять повестку дня рынка жилищного строительства. После запрета долевого строительства проблем станет еще больше
Очень, очень плохой банк
ЦБ собрал все токсичные активы из «Открытия», Промсвязьбанка и Бинбанка в одном месте и рассчитывает избавиться от них за пять лет. Однако качество активов таково, что их придется либо продавать буквально за бесценок, либо списывать

У партнеров

    «Эксперт Сибирь»
    №1-4 (438) 22 декабря 2014
    Спираль фортуны
    Содержание:
    Гурманам здесь не место

    Эмбарго на поставки продовольствия из-за рубежа, похоже, возвело сибирских производителей в привилегированное положение. Правда, ни фермерские хозяйства, ни продуктовые ритейлеры, ни владельцы общепита не имеют представления, насколько они готовы к импортозамещению

    Как не рассыпать мусор по дороге
    Возможности для построения эффективной системы обращения с отходами в стране есть. Но нам придется преодолеть давление групп лоббистов, преследующих противоположные цели, снять растущие протестные настроения в обществе и выстроить на всех уровнях четкое понимание, куда и как мы идем
    В ожидании вала банкротств
    Банкротства девелоперов и обманутые дольщики еще не один год будут определять повестку дня рынка жилищного строительства. После запрета долевого строительства проблем станет еще больше
    Очень, очень плохой банк
    ЦБ собрал все токсичные активы из «Открытия», Промсвязьбанка и Бинбанка в одном месте и рассчитывает избавиться от них за пять лет. Однако качество активов таково, что их придется либо продавать буквально за бесценок, либо списывать
    Реклама